Dětská nemoc PANDAS a stigma duševního zdraví

PANDAS (dětské autoimunitní neuropsychiatrické poruchy spojené se streptokokovými infekcemi) je nemoc, která může odpovídat za psychiatrické příznaky, ale kolem PANDAS je stigma. Nedávno jsem obdržel textovou zprávu od jednoho z mých čtenářů Amber Becker, který se ptal na můj čas v systém státní nemocnice. Její dcera McKenzie má několik psychiatrické a vývojové poruchy, byl v nemocnicích a mimo nemocnice a odepsán jako neléčitelný. Stát Indiana chce z ní učinit strážce státu a dát ji do jedné z nemocnic, kde jsem byl léčen. Její strach je, že pokud Indiana dá McKenzieho do státní nemocnice, bude neustále sedativně nebo opakovaně fyzická omezení. Ale tady je zápletka - PANDAS může být příčinou jejích problémů. Ale v Indianě nejsou žádní specialisté na PANDAS, ai kdyby tam byli, na ně se nevztahuje její pojištění.

Co je PANDAS?

Podle sítě PANDAS dochází k PANDAS, když je mozek zapálen v důsledku krku. Odhaduje se, že postihuje jednoho z 200 dětí, příznaky PANDAS zahrnují obsedantně kompulzivní porucha

, úzkost, tiky, změny osobnosti, pokles matematických schopností a rukopisu, restriktivní stravování, psychózaa výkyvy nálad. Stále existuje mnoho debat o tom, jak zastavit syndrom, který může způsobit trvalé poškození, ale léčba zahrnuje dlouhodobá antibiotika, intravenózní léčbu imunoglobulinem a krevní transfuze.

Tato fakta vyvolávají několik otázek, zejména „Proč jsme o tom nikdy neslyšeli?“ a "Proč to dovolujeme, aby to ovlivnilo tolik lidí sotva bojem?" Pokud by 1 z 200 dětí mělo rakovinu, vyžadovali bychom další výzkum léčení, lepší pojistné krytí, více léčebných profesionálů a snadnější přístup k péče. Byli bychom si vědomi této nemoci a bojovali proti ní se vším, co máme. Ale sotva je nahlas.

Je to stigma spojené s duševním onemocněním? Pravidla se liší v péči o fyzické a duševní nemoci - což ztěžuje péči o McKenzie.

Přístup k léčbě

Podle WTHR má Indiana nyní pouze dvě státní psychiatrické léčebny s 67 lůžky pro děti. Stojí za zmínku, že kapitola Národní aliance pro duševní nemoci Indiana odhaduje, že duševním onemocněním trpí 71 000 až 90 000 Hoosierových dětí.

K dispozici je soukromé zařízení, ale drahé. „McKenzie se v těchto zařízeních bude chovat kdekoli od 800 do více než 1 000 $ za den,“ řekl Amber WTHR. "To je pobuřující." Soukromá zařízení mohou pacientům popírat - a to se stalo McKenzie. Je buď příliš mladá, příliš agresivní nebo duševně nemocná.

Je smutné, že Indiana Department of Child Services (DCS) se obvykle zapojí pouze tehdy, když je chování dítěte natolik závažné, že to vyžaduje zatčení. Amber spolupracoval s policií a státním zastupitelstvím v Morganu, aby dokumentoval výbuchy McKenzie, kde alespoň jedna pohotovostní místnost byla označena jako „temperamentní záchvaty hněvu“. Dokonce ji vzala na kongresový zástupce. Prokurátor podal žalobu proti DCS, aby získal služby McKenzie od státu, aniž by se stal státním dozorcem. Soudce odstřelil DCS za jeho neschopnost pomoci, nařídil státu zaplatit za léčbu a státu později založil Indiana dětskou iniciativu duševního zdraví (CMHI) ve snaze opravit zlomené Systém.

To však nezlepšilo boj o Amber a McKenzie. Nejlepším zápasem je zařízení v Lafayette, které je 80 kilometrů daleko, má šestiměsíční čekací seznam a stále nemůže splnit McKenzieovy potřeby.

„Specialisté mi již řekli, že ve státě nejsou žádná zařízení, která by dokázala správně reagovat a uspokojit potřeby McKenzie. Všichni jsou mimo stát a s naším programem nepracují, “řekl Amber WTHR.

To bychom netolerovali kvůli rakovině nebo HIV / AIDS. Proč je duševní nemoc jiná?

Jak opravíme poškozený systém?

Příběh McKenzie pro mě udeří domů kvůli podobnosti s mým vlastním příběhem. Během roku 1980 jsem vyrostl v Indianě a mé příznaky se projevily v dětství. Mým rodičům bylo více lékařů sděleno, že nemohli dělat nic - s dětmi nebylo zacházeno, takže museli počkat, až jsem byl dospělý. Jakmile jsem byl dospělý, byl jsem odepsán jako neléčitelný. Jeden odborník v oblasti duševního zdraví řekl mé matce: „Unáší se dovnitř a ven z nemocnic, dokud nebudou unaveni z toho, že by s ní zacházeli.“ Poté, co jsem přišel nebezpečně v blízkosti hromadění federálních zastrašovacích poplatků jsem byl nařízen soudu, abych obdržel léčbu, kterou jsem potřeboval - zařízení nepřijalo dobrovolné pacientů.

Takže mě pobouří, že Amber musel zapojit policii, okresní žalobce, soudce a Kongres, aby jim řekl něco jiného než: „Nic nemůžeme udělat; je příliš nemocná. “Hněvá mě, že by mohla být nucena se vzdát McKenzie do státu, jen aby dostala špatné zacházení. Ale já - my - musíme udělat víc, než být pobouřeni. Musíme se zasazovat (Je kritické být obhájcem pro ty, kteří mají duševní nemoc).

Jak napravíme nefunkční systém? Prvním krokem je rozpoznat, že je přerušen. Druhým je požadavek na paritu, nebo alespoň přiměřenou péči o duševní nemoci. Třetím krokem je učinit lidi dostupnými pro specializaci na duševní zdraví, jako například nabídnout studentům odpuštění studentských půjček odborníkům v oblasti duševního zdraví. A konečně musíme mít odpovídající systém podpory pro rodiče dětí s duševním onemocněním.

Dlužíme to McKenzie a milionům dětí, jako je ona.

Chcete-li pomoci McKenzie, navštivte na Facebooku nebo stránka GoFundMe.

Becky Oberg najdete také na Google+, Facebook a Cvrlikání a Linkedin.