Můj život se syndromem Velo-Cardio-Facial: Kniha „Jiný život“

Právě jsem četl zajímavou knihu od Quinna Bradlee s Jeffem Himmelmanem. Quinn je mladý muž se syndromem Velo-Cardio-Facial Syndrome (VCFS), genetickou poruchou vyznačenou různými kombinacemi charakteristické obličeje rysy, vrozené srdeční choroby a cévní problémy, rozštěp patra a / nebo abnormální řeč, a to buď porucha učení nebo psychiatrická porucha porucha. (Fajn! A myslel jsem si, že mít dítě s ADHD bylo těžké!) ADHD je ve skutečnosti běžný koexistující stav u lidí s VCFS, včetně Quinna.

Jiný život je Quinnův první účet života s VCFS. Quinn posouvá perspektivu „první osoby“ do nových výšin a píše, jako by mluvil. (To znamená pro slabost srdce následující: Přísahá a zmiňuje - často - kolik by si rád „položil“!) Výsledek je vzácný nahlédněte do víry, pocitů a zkušeností tohoto mladého muže s odlišnými schopnostmi, který chce jen to, co ostatní z nás chtějí ze života — práci, kterou má rád a je v ní dobrýa reciproční vztahy s partnerem, dobrými přáteli a širší sociální sítí. Jo, a ještě jedna věc: Navzdory svým odlišným schopnostem chce nadále překonávat očekávání druhých od něj tak daleko, jak je to jen možné.

Quinn ve své knize uvádí několik bodů, které se mnou zasáhly jako rodič dítěte s ADHD, poruchou senzorického zpracování a vývojovými zpožděními. Budu o nich psát ve svých několika dalších příspěvcích.

Mezitím možná budete chtít navštívit web Quinna, www.friendsofquinn.com, webová komunita pro děti s mentálním postižením a jejich rodiny. Je to velmi nový web, ale ten, který vypadá docela slibně. Obzvláště mě zajímá sledování vznikajícího blogu, který napsala Sally Quinnová, Quinnova matka.

Aktualizováno 15. září 2017