Ne, moje dítě nemá PANDAS, má duševní nemoc

Páni.. Tím, že se snažíte podpořit své vlastní stanovisko, že váš syn je duševně nemocný a měl by být přijat a podporován, jste v poněkud zavrčeném způsobem odložili další rodiče, kteří také provedli výzkum, šli k příslušným lékařům a snaží se o ně najít podporu děti. Můj syn ve věku 10 let vykazoval známky OCD a úzkosti. Dostali jsme mu poradenství, vzali si psychoterapie, plně jsme přijali jeho diagnózu duševních chorob beze studu (Jako psychologa / školního poradce nejsem stigmatizující lidi s duševním onemocněním). Udělali jsme CBT, expoziční odezvu, relaxační techniky. K léčbě OCD užíval léky proti úzkosti, antidepresiva a řadu typických léků. Šli jsme na mezinárodní konferenci OCD Foundation šest států pryč. Četli jsme každou knihu OCD pod sluncem. Udělali jsme to déle než 3 roky. A Hádej co? Nic z toho nefungovalo. Léky MADE HIM WORSE.
Když jsme v naší zoufalství provedli další výzkum, viděli jsme korelaci mezi příznaky a nemocí. Začali jsme ho brát k doktorovi, když působil úzkostně a rozrušeně, ale nestěžoval si na žádný fyzický symptom. A Hádej co? Měl buď strep nebo infekce uší / horních cest dýchacích KAŽDOU JEDNOU ČAS. Od té doby jsme šli k PANDAS specialistovi a zjistili jsme, že má vysoké strepové titry, mykoplazmatickou pneumonii, HHV6, lymskou bartonelu. Také jsme zjistili, že má primární imunodeficienci, CVID. Nakonec byl schválen pro ivig a tuto terapii zahájí za několik týdnů. Viděli jsme ho, jak se výrazně zlepšil, zatímco se v minulosti léčí infekce a doufáme, že konečně dokáže zahnout za roh.

Melissa, za předpokladu, že by lékařská komunita hlavního proudu našla lékařskou příčinu duševní nemoci vašeho dítěte (jako vy řekl jste, když jste řekl: „Kdyby se při hře hrálo něco jiného než duševní nemoc, věděli bychom to.“ je tak nepřesný, opravdu se omlouvám za vaše dítě. To, že jednoduše přijmete omezení tradičního zdravotnického zařízení, pokud jde o jejich schopnost hledat ty odpovědi, které mohou být STÁLE, KDYŽ JSOU K DISPOZICI, k dispozici, je ohromující. Ztrácel jsem 6 let a požádal pravidelné lékaře, aby vykonávali krevní testy, a pomohl mi s tím, co jsem intuitivně předpokládal, že je problém PANS / PANDAS, a stále doufám že SOMEONE bude provádět správnou krevní práci, aby dokázal, že titry byly zvýšené, což korelovalo s tím, proč se můj syn mentálně "dobře" pokaždé, když vzal antibiotika. Dokonce jsem nechal svého syna testovat na nemoci přenášené klíšťaty u běžného lékaře - a všichni se vrátili negativně. Takže kdybych se tam zastavil a jednoduše přijal psychiatrické doporučení, úplně bychom zmizeli, že můj syn byl skutečně hluboce nemocný s vícenásobnými nemocemi narozenými ve vektoru! Podívejte se, že hlavní testy CDC, které lékaři dávají pro tyto nemoci, jsou velmi chybné. I lékař to připustil. Mýlí se 50% času!! Protože hledají autoimunitní markery proti infekcím (jako je Lyme, bartonella, babesie a erlichióza ...) Problém je že pokud byly bakterie v dětském těle dlouhou dobu, imunitní systém jednoduše nemůže na tyto reakce reagovat bakterie. A tak, zatímco pravidelný test z ordinace lékaře by vedl rodiče k domněnce, že negativní diagnóza znamená, že dítě je bez těchto choroboplodných zárodků, v našem případě to prostě tak nebylo. Udělal jsem svůj výzkum (něco, co se zdá, že ve vašem případě velmi chybí, z toho, co mohu říci) a VĚDĚLI jsem, že Lyme a koinfekce je těžké najít. Také jsem se dozvěděl, že MNOŽSTVÍ nemocí klíštěte, když jsou chronické, napodobují duševní nemoci. Někteří vytvářejí příznaky, které jsou tak špatné, že pokud se neléčí, může se u pacienta rozvinout psychóza! Jednoduše jsem nechtěl akceptovat omezenou schopnost lékaře pomoci mi a našel jsem několik laboratoří, které testují úplně jiný aspekt procesu nemoci. Místo titrů bakterií jsem si vybral testy PCR, které ve skutečnosti hledají DNA bakterií v krvi. Jak se můžete hádat s DNA???
A hádejte co, Melisso? Toto dítě, jehož lékaři ho odepsali jako jednoduše duševně nemocného a potřebujícího nějaké SSRI, dopadá, definitivně má v krvi DNA borrelia spirochetes, bartonella a babesia v krvi!! Existuje jednoznačný důkaz, že tělo mého dítěte je zničeno nemocí, přesto byla lékařská komunita hlavního proudu ochotna ho jednoduše poslat dolů po psychiatrovi (což, kdybych slepě naslouchal, mohl ve skutečnosti zhoršit příznaky jeho duševních chorob, což psychiatrovi často potvrzuje, že dítě je duševně nemocné, ale potřebuje jen jiného léky!!!)
Místo toho jsem dostal svého syna k Lyme Literate Doctor a jeho takzvaná duševní nemoc je nyní velmi pod kontrolou (asi po 75 měsících léčby je asi o 75% lepší).
Nejen, že nesnáším tón, který přijímáte, když tvrdíte, že rodiče, kteří hledají možnou lékařskou léčbu duševního onemocnění jejich dítěte, nějakým způsobem nakupují za lék na nevyléčitelný problém, ale opravdu lituji vašeho dítěte, že byste se tak slepě zarovnal a rezignoval na tradiční lékařský model. Moje dítě má nyní 4 různá antibiotika (což není něco, co mě potěší, ale tyto zárodky jsou neuvěřitelně stealth a virilní). Vyžadují velké dělostřelectvo, aby je zabily). Nikdy jsme neviděli klíště, ani jsme se neizolovali v době, kdy by ho někdo mohl kousnout. Ale jeho příznaky (hluboká úzkost, podrážděnost a nakonec RAGE) byly, jak jsem se dozvěděl, vysoce korelovány s bakteriemi, u nichž bylo vědecky prokázáno, že zamořují jeho krev. Jsem neuvěřitelně hrdý na to, jak tvrdě jsem bojoval, aby můj syn dostal náležitou péči, kterou potřeboval!! A nedokážu si představit, kde by teď byl, kdyby vše, co jsem udělal, bylo přijmout, že můj syn má duševní nemoc.
Je mi líto, že s tím musel trpět tolik let, zatímco jsem se přemýšlel, když mi pomyslel, že mi s tím může pomoci svět lékařů hlavního proudu. Zbytečně trpěl, a proto se omlouvám. Ale nevěděl jsem, co jsem nevěděl. Dokud ne.
A vyzývám vás, abyste zvážili, že může existovat CELÉ HODINY, které nevíte, že nevíte, a že tato slepá místa mohou neúmyslně poškodit vaše dítě!
Co kdybyste otevřeli mysl zpět? (Už mohu říci, že jste zmínil pouze PANDAS a ne PANS, že jste se o této sadě chorob nedozvěděli dost). Co kdybyste dostali novou krevní práci do laboratoří Igenex a Galaxy, abyste testovali DNA těchto nemocí přenášených vektorem... A co když, poté, co věřili, že váš syn bude VŽDY žít se svými symptomy a diagnózou duševních chorob, vy zjistil, že například to, co způsobovalo jeho příznaky, byla chronická krevní infekce známá jako babesia!!! Co kdybyste po tomto objevu dokázali svou VLASTNÍ BLOGOVOU ČLÁNKU špatně léčit tuto nemoc a že po celou tu dobu už nebude potřebovat psychotropní drogy?! Co když, Melisso?! Byli byste ochotni odložit svůj absolutismus, prozkoumat MOŽNOST, že by se život vašeho dítěte mohl skutečně vylepšit - ZDRAVÍM?!
Sám jsem psychiatrem. Myšlenka, že příznaky duševní nemoci mohou být způsobeny bakteriemi, prostě nebyla v mém pohledu na svět. Nebyl na to žádný prostor. A proto můj syn trávil tak dlouho bez řádného zacházení!! Jeho první příznaky se objevily také ve věku 3 let, stejně jako vaše dítě! Dokud mu nebylo 16 let, nedostal řádné zacházení. Modlím se, abys znovu otevřel možnost, že by nemoc vašeho syna mohla být způsobena bakteriemi. PŘIPOMÍNAJEM, že jste ještě neprovedli správnou krevní práci, abyste to vyloučili. A pokud jste to udělali, alespoň potom byste mohli říci, aniž byste se zbavili pochybností, že jste pro svého syna skutečně udělali vše, co byste mohli, aby jste s ním účinně zacházeli. Vyloučit nebo vyloučit. Ale odmítnutí z ruky před důkladným a účinným vyšetřováním prostě není dobrá věda.

Neexistujete žádný důkaz, že PANDAS a PANS (které v tomto článku vynecháte) neexistují. Vědci ve skutečnosti našli mnoho důkazů o tom, že PANS / PANDAS existuje, takže navrhuji provést mnohem více výzkumu. Vědci absolutně dokážou spojit strep a jiné infekce s kritérii a bezesporu mohou ukázat, že správné ošetření léčí děti s těmito syndromy. Zajímalo by mě, kolik výzkumu, dobrého výzkumu jste opravdu udělali. To vše nemá nic společného s tím, že chceme, aby se naše děti ve stavu, ve kterém se budete léčit, vešly do léčitelné situace. PANDAS a PANS přicházejí se stejně stigmatizací jako MH problémy a je ještě obtížnější se s nimi vypořádat, protože na rozdíl od MH dx to má psychické příznaky i fyzické sx. Jednou jsem se úplně nekupoval do diagnóz PANDAS / PANS. Moje dcera byla ve věku 8 let, když do ní vstoupila náhlá úzkost, iracionální obavy a když začala mít kognitivní pokles. Pak těžká deprese. Začala vidět psychiku a začala léky. Nic nefungovalo, zhoršila se a zhoršila a stěží fungovala. Byla diagnostikována bipolární. Vzteky, roztavení, mánie, úzkost, deprese, obavy, ocd. Život byl peklo. Naše psychika (která je ve skutečnosti expertem na PANS) se několikrát zmiňuje o PANS a PANDAS, stále jsem to ignorovala, protože nesplňovala všechna kritéria přesně T. Pak se věci staly tak špatnými. Takže se psycholog rozhodl udělat testování. Testování odhalilo mnohočetné infekce, Cunningham Panel byl pozitivní. Skenování mozkového spektra ukázalo četné oblasti snížené perfuze. Můj kdysi aktivní, dobrý student, šťastná dívka, konkurenční krasobruslař se propadl do pekla. Nemohla zůstat vzhůru, stěží chodit, měla nesčetné množství fyzických a psychických sx. Yup, mohla být všechna přičítána MH dx a ona by byla těžce medikována a hospitalizována. Nikdy by se neuzdravila. Ale naše psychika nás odkázala na skvělého PANS / Lyme dr a nyní se zotavení začalo. Poprvé se její psychické sx snížily. Poprvé za 8 let. Proč? Protože se léčí infekce a zánět. Uvědomujete si, že léčba PANS a PANDAS je mnohem obtížnější než léčba diagnóz MH? Myslíte si, že bych raději 600,00 z kapesní návštěvy každých 6 týdnů před 20,00 copay viděl psychika? Víte, kolik výzkumu naznačuje, že MH dx skutečně souvisí s infekcí? Určitě nechceme, aby to měly naše děti. Nic nepopíráme. Jsme rodiče, kteří bojují, aby se naše děti dostaly dobře. Kdo prošel peklem a sledoval, jak naše děti procházejí peklem a ztrácí svůj život PANS a PANDAS. Každý den bojujeme s nevědomostí a pochybujeme o lidech, jako jste vy. Rozhodli jste se věřit, že váš syn není nic kupovat psych dx, a to je vaše právo. Nikdo z nás vám toto právo nepopírá. Nepopírejte nám, co víme, že je pravdivé a správné. Většina z nás k našim dx nedospěla snadno nebo lehce. V jedné z nejlepších nemocnic v zemi jsme viděli mnoho dr. Všichni souhlasí s tím, že ano, má nesčetné množství závažných příznaků a nespočet abnormálních výsledků testu. Přesto jí žádný z nich nemůže dát diagnózu. Přesto má CDC pozitivní Lyme testy, od bart po známky, pozitivní HHV a myco. Měla četné nemoci. Celé tři měsíce jsem strávil nalitím a tříděním psychických a lékařských záznamů a toho, co jsem zjistil, mě ohromilo. Její příznaky začaly hned po zápalu plic (což jsem si nikdy nevšiml). Pokaždé, když její psychický sx zhoršil, bylo to buď bezprostředně před nemocí nebo po nemoci. Její Lyme a bart sx začala během několika dnů od získání vakcíny proti HPV. Vaše odmítnutí prozkoumat jiné příčiny vašich synů psych sx mu způsobí nespravedlnost. Neuznání této možnosti je ignorantské. Prohlášení, že PANS a PANDAS nejsou platnými diagnózami, je facka tváří v tvář všem, kteří vědí něco jiného. Hněváte mě víc, než jsem kdy mohl naznačit. Doufám, že se váš syn dobře léčí psychickými léky. Vždy existuje šance, že je vše psychické a nic jiného. Ale prozkoumat další je jako přímé odmítnutí udělat to, co je pro vašeho syna nejlepší. Možná má moje dcera diagnostikuje PANS a MH... docela možné. Nezajímá mě to tak dlouho, dokud dokážu, aby fungovala co nejlépe. Důkaz, že je to více než jen psychické dx, je obrovský.

Melisso, chybí vám také recenzované odkazy na časopisy. Přečtěte si tyto informace, abyste byli informovaným lékařem:
Přehled léčby pediatrického akutního nástupu
Neuropsychiatrický syndrom
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 a Tanya K. Murphy, MD, MS4
Klinická léčba u dětí
Akutní neuropsychiatrický syndrom:
Část III - Léčba a prevence infekcí
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Mark S. Pasternack, MD, 3 a Tanya K. Murphy, MD4
; pro konsorcium PANS PANDAS
Klinická léčba akutního nástupu u dětí
Neuropsychiatrický syndrom:
Část II - Použití imunomodulačních terapií
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 MUDr. Michael Daines, MD, 8 MUDr. Mady Hornig, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 MUDr. Theresa Willett, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
MUDr. Joseph Hernandez, PhD., 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, 20 MUDr. Elizabeth Latimer, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 a Margo Thienemann, MD1,20; Konsorcium PANS / PANDAS

Tady je věc, že ​​PANS je skutečný a skutečný dx, vím, že někdo, kdo to má, a to je, když jiné nemoci jsou spouštěcí. Znám dospělé, kteří to mají z lymu (i když to pro děti není P, říkali by tomu něco jiného, ​​velmi časté aby Lyme doprovázel další symptomy kovové nemoci LOADS lidí má problémy s MH související s infekcemi, není to nic Nový. Dokážu si představit, že byste mohli být unaveni tolik "trendy" mluvit o tom, ale existuje spousta lidí, kteří dělají nezlepšit se na MEDS, takže by bylo rozumné, že léčba infekcí / jejich vyhledávání JE WORTH A VÝSTŘEL. Že jo? Lidé budou v budoucnu vyšetřováni na různé nemoci... před nebo po přijetí na psychiatrii. Samozřejmě více $ je vyrobeno z psychiatrického oddělení než z předpisu ABX. Ne všichni lidé a děti s PANS nebo PANDAS mají OCD. Ve skutečnosti je slušným a snadno čitelným dokumentem dětství Intereupted od Beth Maloney (myslím), protože se prezentuje různými způsoby. Pokud PANS neexistuje, tak proč se o to starají jejich kliniky po celé zemi? Proč to diagnostikuje tolik pediatrů? Strep je často prvním spouštěčem a poté se více vyvíjí (jako každé autoimunitní onemocnění) NEBO jsou odkryty. Mnoho z těchto dětí má smyslové problémy nebo je přítomno jako rigidní, omezující jedlíci... tyto symptomy mohou být součástí mnoha jiných DX, takže je problém, když řeknete, že se trochu jídla sníží (někdy ze smyslového, někdy z celiakálního nebo jiného nezdravého střevního problému), ale Paych meds neupraví PANDAS / PANS, takže pokud dítě půjde do nemocnice a jsou odebrány ABX, budou zhoršovat horší chování, potenciální sebepoškozování, nejíst atd. Nebyl bych tak rychlý, abych posoudil něco, co pracuje stovky (vím, že nejméně 200 v mém stavu je léčeno) děti. Někteří mohou brát psychoterapie DOPLŇUJÍCÍ K OŠETŘENÍ IVIG nebo antibiotiky. MAyn těchto dětí je vyléčena. PANS není vyrobená věc. Jména mohou znít hloupě, ale jsou velmi intenzivní nemocí a mnoho z nich lze bezpečně léčit pomocí ABX