Odlehčovací služby pro rodiče dětí s ADHD a speciálními potřebami

Naše rodina právě prochází těžkým přechodem. Moje neteř Hannah, která byla v posledních několika letech naším primárním poskytovatelem oddechu a Natalieiným letním učitelem, se za pár týdnů odstěhuje ze státu. Jsme rádi pro Hannu a jejího manžela, Adama, protože dělají tento další vzrušující krok v jejich životě jako mladí manželé. Ale toto štěstí je zmírněno nějakým vážným zármutkem nad ztrátou tak důležité součásti systému podpory naší rodiny.

Tento výskyt mi připomněl, jak jsem vděčný za to, že jsem měl oddechové služby. V našem případě se za službu s Medicaidovými dolary platí dětský zákon o duševním zdraví. (Soukromě jsme platili za vysoce kvalifikovaného doučování Hannah, certifikovaného učitele.)

V případě, že nejste obeznámeni s konceptem oddechnutí, vysvětlím vám to. Důvěryhodný dospělý poskytuje péči o dítě po určitou dobu - od několika hodin až po maximálně 72 hodin, v našem případě - dejte hlavním pečovatelům pauzu a zároveň dejte dítěti kvalitu 1: 1 čas (a pauzu od jeho / unaveného, ​​kraby) rodiče). Záměrem je udržovat intenzivně potřebné a chování náročné děti žijící doma a vyhýbat se psychiatrickým hospitalizacím.

V Iowě je rozděleno měsíční přidělení finančních prostředků pro děti na podporu duševního zdraví dětí v dolarech mezi několika službami: domácí terapie, budování domácích a komunitních dovedností a adaptivní zařízení. (V případě dítěte s ADHD, které potřebuje neustálý dohled, aby zůstalo v bezpečí, alarm pro dítě dveře do ložnice nebo dveře vedoucí z domu jsou příkladem asistenční technologie, která se týká výjimky kryty.)

Díky mé vysoce vytrvalé vytrvalosti byla naší rodině povolena vzácná výjimka a naše plné měsíční přidělení finančních prostředků směřuje na oddechové služby. Po vyzkoušení domácích služeb jsem zjistil, že opravdu potřebujeme pomoc vysoce vzdělaného profesionála s schopnost diagnostikovat a poskytovat průběžné hodnocení profesní úrovně, a začal vidět zkušeného, ​​kvalifikovaného PhD psychologa pro terapie. S touto potřebou se setkal kdekoli jinde, prosil jsem o další služby, které jsem věděl, pomohl naší rodině nejvíce: oddech.

Byl jsem fascinován, když jsem našel své instinkty o tom, jak důležité jsou oddechové služby pro naši rodinu do jisté míry potvrzené nedávnou studií. Vědci zkontrolovali záznamy pro více než 28 000 dětí a mladých dospělých (ve věku 5–21 let) s autismem, kteří byli zapsáni v Medicaidu v roce 2004 a hodnotili, jak efektivní byly různé služby financované Medicaidem v prevenci hospitalizace. Přestože studovaná populace je spíše jedincem s autismem než ADHD, zjistil jsem, že boj rodičů dětí s autismem a ADHD (a dalších zvláštních potřeb) je téměř stejný. Výsledky studie, citované zde v článku z disabilityscoop.com, překvapení vědci.

„Za každých 60 000 dolarů vynaložených na úlevu za posledních 60 dní vědci z University of Pennsylvania zjistili 8% pokles šancí na hospitalizaci.

Mezitím úroveň terapeutických služeb - včetně řeči, práce, chování a dalších terapií - poskytované jedinci s autismem neovlivnilo pravděpodobnost, že by skončili v psychiatrii nemocnice."

Článek o postižení Scoop pokračuje:

„Mandell a jeho kolegové uvedli, že zjistili, že je„ záhadné “, že terapeutické služby také nesnížily šance na hospitalizaci.

"Nedostatek asociace mezi terapeutickými službami a hospitalizací vzbuzuje obavy týkající se účinnosti těchto služeb," píše. "

Nesouhlasím. Domnívám se, že terapeutické služby mohou být v pomoci jednotlivcům přiměřeně účinné, ale jen málo se snižují stres pečovatele, přinejmenším v krátkodobém horizontu, a že stres pečující osoby silně ovlivňuje rozhodnutí hospitalizovat dítě. Ve skutečnosti terapie poskytované našim dětem často zvyšují stres pečovatelů tím, že přidávají další schůzky, které mají dodržovat, a vytvářejí plány, které rodiče nesou odpovědnost za realizaci doma. Oddech je jedinou službou, která těží
přímo celá rodina a poskytuje okamžitou úlevu vyčerpaným, ohromeným rodičům. Obava, kterou mi tato studie vyvolává, je míra, v níž tvůrci politik, poskytovatelé financí - a možná dokonce i výzkumníci - neuznávají důležitost přístupu ke službám pro celou rodinu.

Doufám, že doporučení vycházející z této studie bude mít dalekosáhlé, pozitivní důsledky pro rodiny, jako jsou ty naše. Článek říká: „V současné době není příjemcům Medicaid v každém státě poskytována úleva, něco, co autoři studie říkají, by mělo být znovu zváženo vzhledem k pozitivním výsledkům, které jsou v nich uvedeny výzkum."

Jak velmi pravdivé.

Dostupnost odlehčovacích a jiných domácích služeb pro děti s ADHD a / nebo jinými duševními chorobami a pokyny pro který má nárok na poskytování služeb (z hlediska finanční situace, diagnostiky a závažnosti poškození) se v jednotlivých státech liší Stát.

Jsem si jistý, že jsem jediný z mých online kamarádů z oblasti „duševního zdraví“, kterým je prostřednictvím Státu poskytována tato služba měnící život. Setkání politiků v Iowě se neúspěšně pokusilo přimět zákonodárce, aby implementovali strašidelný limit na respirační hodiny pro ty, kdo na Waivers právě v loňském roce, takže se do Iowy ještě nepohněte! Naopak některé maminky z Minnesoty, s nimiž jsem se na konferenci setkal před několika lety, mají doma 20 hodin pomáhat týdně, pomáhat řídit život s jejich adoptovanými dětmi s poruchami fetálního alkoholového spektra (FASD); jiná podmínka, ano, ale příklad toho, do jaké míry se služby v jednotlivých státech liší.

Tady je nedávný příklad síly oddechu, aby děti zůstaly doma a mimo nemocnice nebo umístění v domácnosti. Moje kamarádka, která žije v Severní Karolíně, má mladého syna s FASD, který je považován za vývojové postižení, jakož i několik diagnóz duševního zdraví. Jeho chování je extrémně náročné, téměř po celou dobu. Navštěvuje soukromou školu pro děti se speciálními potřebami, za kterou rodiče platí strmé školné. Tato rodina se středním příjmem není způsobilá pro služby poskytované státem (nebo krajem).

Nedávno učitelé syna mého přítele doporučili, aby se přestěhoval do obytné školy. Jeho rodině by za účast na této škole nevznikly žádné náklady.

Jeho rodiče s tímto rozhodnutím silně bojují. Přestože doporučení učitelů vychází čistě z toho, co by pro jejich syna bylo nejlepší, existují dva „vedlejší účinky“ podle jejich doporučení by to přineslo: uvolnilo by to finanční břemeno a přineslo by to potřebnou přestávku. Na druhé straně je mu devět let, od doby, kdy ho adoptovali, tvrdě pracovali, aby s ním vytvořili silnou, zdravou připoutanost, a kromě toho ho milují na kousky a budou mu chybět. Můj přítel je naštvaný. Není spravedlivé, že se do tohoto rozhodnutí promítnou peníze a nedostatek služeb (které jsou k dispozici dětem s jiným postižením, v jiných lokalitách nebo s mírně nižšími příjmy).

Můj přítel a já jsme diskutovali o jednom z „vedlejších účinků“; žádost o přestávku od tak intenzivního rodičovství. Můj přítel řekl: „Jde o to, že 6 hodin přestávky týdně by dosáhlo stejné věci [jako umístění v domácnosti].“

Skutečnost, že oddechnutí není možností (za to nemohou platit soukromě a zároveň platí školné a zdravotní výdaje), je nad smutkem. Je to prostě špatně.

Jsem tak vděčný za oddechové služby, které naše rodina dostává. A pro všechny mé vyčerpané, ohromené rodiče - kteří milují své speciální děti na Měsíc a zpět, a udělal by cokoli, co je v jejich silách, aby jim pomohl - přeji vám pomoc, kterou potřebujete a zasloužit si.

Kéž vám bude požehnána oddech.

Aktualizováno 30. března 2017