Máma nebo lékařský detektiv?

Moje děti žijí vícekrát diagnózy - příznaky, které se překrývají a zamotávají se každý den. Ne vždycky vím, jak jim pomoci, nebo dokonce koho požádat o radu. A není nic děsivějšího nebo frustrujícího než ten pocit bezmocnosti, když je ohroženo zdraví vašich dětí. Ale to ti nemusím říkat.

V předchozím životě jsem byl projektovým manažerem. V této roli jsem vynikal tím, že jsem všechny odborníky dostal do místnosti, diskutoval o problému, jasně uvedl možnosti a vybral nejlepší postup. Udělal jsem věci. Zaškrtl jsem políčko. Tento pocit mi chybí.

Pokud jde o zdravotní péči, musím vyplnit formuláře a pak si prsty zkřížit, aby si naši různí lékaři spolu navzájem povídali. Tyto rozhovory jsou vzácné. Dobře, kdo si dělám srandu? Jsou téměř nemožné. Pokud dostanu dopis zaslaný faxem nebo poštou, jsem rád.

[Zdarma zdroj: Je to více než jen ADHD?]

Je pravda, že některá omezení brání terapeutům v souběžné léčbě; nemohou být účtovány za stejného pacienta ve stejnou dobu, nebo bude nárok označen. Zjistil jsem, že pojišťovny a vláda se snaží zabránit podvodům, ale někdy se dostávají dva odborníci ve stejné místnosti současně jsou legitimně nejlepší - a z dlouhodobého hlediska levnější běh.

Ale nikdo se už nedívá na celkový obraz, takže místo svolávání jedné relace pro hodnocení / odstraňování problémů musím ztrácet čas, energii a peníze dělat více schůzek a poskakovat od terapeuta k terapeutovi, k lékaři, opakující se stejný problém a symptomy znovu a znovu znovu. Vždy mi bylo řečeno, že to není jejich odbornost nebo že bych měl vidět, co si myslí někteří jiní specialisté. Dělám více schůzek, abych znovu předal všechny stejné informace znovu (to vše při snaze udržet mé děti obsazené a pobavit se v nejnudnějším prostředí, jaké si lze představit).

Právě teď se zabývám dvěma novými (a velmi frustrujícími) příznaky u jednoho z mých dětí. První vydání: Jedno z mých dětí má potíže s rozpoznáním žízně, hladu a nutnosti používat koupelnu. Náš pediatr řekl, že tyto problémy jsou u dětí běžné autismus a ADHD. A to bylo to - jako by „to je běžné“ byla uspokojivá odpověď. Zeptal jsem se, co mám udělat, abych pomohl vyřešit problém. Reakcí byl prázdný pohled, následovaný některými zběžnými doporučeními, jak nastavit časová připomenutí k jídlu a pití, používat nočník hodinky a dát jedlé posily.

Když jsem vysvětlil, že už jsme to udělali a pak něco a že nic nefungovalo, navrhl se zeptat našeho ergoterapeuta. Řekl jsem, že už jsem měl. Vlastně jsem se zeptal na čtyři různé a vysvětlil jsem, že doporučují stejné typy věcí - na které, jak víte, nefungují. Neměl žádné další návrhy, než jen dát mu čas.

[Je moje dítě autistické? Příznaky poruchy autistického spektra]

Už jsem to udělal čas. Něco se děje. Nejedná se o typické věci pro nočník.

Tak jsem se vydal na vlastní výzkum. Jsem vděčný za své zázemí v oblasti veřejného zdraví, online lékařských časopisů a skupin rodičů na Facebooku, kteří také používají biomedicínské přístupy. Vzpomněl jsem si, že anamnéza gastrointestinálních problémů může vést k zadržování stolice a v konečném důsledku k kódování. Takže jsem pracoval s dětským gastroenterologem, který doporučil, aby moje dítě bylo na dobu neurčitou. To je podle mě sotva dlouhodobé řešení. Nikdo by neměl žít s projímadly (i když doktoři říkají, že jsou „v bezpečí“), tak jsem prozkoumal behaviorální terapie pro autismus další. Někteří behaviorální terapeuti řekli: „Nejedná se o podmínku, kterou zvládnou“, zatímco jiní chtěli za hru hrát malé jmění (neuzavřeli pojištění). Jsem obeznámen s herní terapií - ai když jsem užitečný pro některé věci - nebyl jsem přesvědčen, že by to v tomto případě pomohlo.

Takže můj výzkum pokračoval. Trvalo to nějakou dobu, ale naštěstí jsem našel nové potenciální zákazníky. Dozvěděl jsem se, že VŠECHNY problémy s žízní, hladem a uznáním potřeby používat toaletu mohou souviset s interoceptivním smyslem. Pokud má vaše dítě problémy se smyslovým zpracováním, pravděpodobně víte o proprioceptivním smyslu a vestibulárním smyslu. Ukazuje se, že existuje jiný smysl nazývaný interoceptivní smysl, který se zabývá otázkami regulace těla, jako jsou tyto, které mohou být ovlivňován řadou věcí, včetně tělesné fascie, vagusového nervu, zachovaných primitivních reflexů a žírných buněk aktivace. Takže teď se dívám na způsoby, jak přesunout ty podezřelé z mého seznamu. Našel jsem nového profesionálního terapeuta a pravděpodobně spustíme iLs (Integrated Listening System), který může řešit tyto problémy regulace těla. Možná, jen to možná bude fungovat (palce).

Druhé vydání: Jednoho rána moje dítě začalo příliš blikat. Toho prvního dne jsem na to moc nepřemýšlel. Ale když to po několika dnech nezmizelo, začal jsem se bát. Nestalo se to pořád, ale rozhodně to bylo nové a neobvyklé. Dozvěděl jsem se, že to lze považovat za obličejovou tiku a že obličejové tiky lze vysledovat od všeho od hořčíku nedostatek PANDAS na Tourette k nadměrnému přetížení dutin, což se zdá být nikdy nekončícím problémem, také. Kdo ví? Může to být jakákoli z těchto věcí.

A který lékař mi to může pomoci? Naštěstí jsem našel nového neurologa, který je ochoten provést nějaké testy (více o pokusech a souženích nalezení dobrého lékaře v mém dalším příspěvku). Tato neurologička vypadá skvěle, protože není schopna rychle medikovat a je ochotna hledat a vyloučit základní příčiny, včetně testování na nedostatek vitamínů a minerálů. Zatím nemáme výsledky a stále čekáme na jmenování EEG. Doufám, že se brzy dostaneme na dno tohoto.

Takže prozatím není vše zabaleno do úhledného malého luku a říká: „Případ uzavřen.“ Tolik jak jsem to nenáviděl, když to udělala moje oblíbená detektivní show, nejlepší, co mohu udělat, je: „Být pokračoval… “

[Autotest: Porucha senzorického zpracování: Příznaky u dětí]

Aktualizováno 2. července 2019