Nalezení stability po diagnostice autismu

Centra pro kontrolu a prevenci nemocí a Národní zprávy o zdravotních statistikách odhadují, že dítě narozené dnes v USA má jednu až dvě procenta šanci na diagnostiku poruchou autistického spektra (ASD). Vzhledem k tomu, že míra chlapců je čtyřikrát vyšší než u dívek, u přibližně jednoho z 30 chlapců bude diagnostikována ASD do osmi let.

Jako dětský lékař a rodič dítěte (nyní dospělého) s autismem jsem pomáhal a obhajoval ostatní, kteří se vypořádali s diagnózou autismu. Stádia smutku, o kterých mnozí z nás slyšeli, se mohou vyskytovat najednou na kontinuu - popření, hněv, vyjednávání a deprese. Někteří rodiče jdou rovnou k přijetí, pokud jejich dítě mělo pozdní diagnózu, kterou již podezřeli. Ať už jste kdekoli na tom spektru odpovědí, nejdůležitější proměnná, která se ukázala jako nápomocná všechny děti, a zejména dítě s diagnózou ASD, jsou stabilitou svého prostředí a rodina.

Co znamená stabilita? Děti s diagnostikovaným autismem oceňují konzistenci rutinní, protože se týká členů rodiny a má denní, předvídatelný program. Bohužel, mnoho věcí může sabotovat normální fungování rodiny. Jedna z mnemonik, se kterou jsem přišel při uvažování o stresu na tuto stabilitu, se nazývá IHELP2.

Příjmy a finance jsou důležité pro rodiny, které jednají s dítětem ve spektru. Výsledky se zlepšují, když jeden z rodičů zůstane doma s dítětem, učí se a provádí intenzivní behaviorální terapie. Když rodina potřebuje dva příjmy, podpora včasné intervence a zvláštního vzdělávání je důležitá pro zajištění předvídatelnosti v každodenní péči. Podpůrné skupiny v komunitě - místní kapitola Autism Society of America nebo Autismus hovoří - může pomáhat rodičům a pomáhat v těchto raných dnech a informovat vás, že nejste sami.

Bydlení na stabilním místě, kde se dítě může cítit pohodlně se svým okolím, zmírňuje stres a přechodné výzvy, které mohou podkopávat behaviorální terapii. Bohužel to nelze vždy zvládnout kvůli přemístění práce, rozmístění nebo manželskému rozporu, který může způsobit oddělení nebo rozvod a složité vyrovnání dvou domácností.

[Autotest: Je moje dítě na autistickém spektru?]

Vzdělávací prostředí s příslušnými službami musí být dohodnuto rodiči a sděleno škole. Škola ochotná lokalizovat: /resource-center/working-with-the-school.html: „spolupracovat s rodiči“ poskytuje nejlepší scénář. Bojovat se školou o získání služeb způsobuje enormní stres pro rodinu. Proto pochopení omezení každé strany umožňuje šťastnější nastavení pro všechny. Pokud školní rozpočet nemůže poskytnout individuální podporu ve třídě pro vaše dítě, ale škola je ochotna trénovat nové zaměstnanci, kteří pomáhají několika dětem s autismem a poskytují další podporu sociálních dovedností, může to být hezké kompromis.

Jazyk a schopnost vašeho dítěte komunikovat přímo s vámi je kritická. Pokud vaše dítě nemůže komunikovat, jeho chování může zhoršit a oslabit pouto mezi rodičem a dítětem, což dále fragmentuje rodinu. Rodiče mohou zlepšit základní jazykové dovednosti svého dítěte pomocí iPadu s počítačem podporovaným hlasem nebo komunikačního systému pro výměnu obrázků, který používá fotografie a standardní větný proužek. Cílem by však měl být přirozený tok jazyka, který umožňuje spontánní sociální fungování.

Rodičovské a psychosociální složky jsou nejdůležitější při zajišťování stability dítěte s autismem. Přestože byl mému synovi diagnostikován regresivní autismus ve věku kolem tří let, věděl jsem, že byl autistický po 15 měsících. Nyní má 20 let a pracuje v placeném zaměstnání 20 hodin týdně. K tomuto výsledku nedošlo náhodou nebo štěstím, ale jemným naléháním a vytrvalostí, smíchanými s nějakou tvrdou láskou, všemi v naší rodině, včetně našich dvou dcer.

Rodiče šťastní, děti šťastné

Síla a odolnost rodičovského svazku určuje tón úspěchu. Věděli jste, že rozvodovost mezi rodiči dětí s autismem je o 20 procent vyšší než je celostátní průměr? Rodiče by si tedy měli být vědomi stresu, který může narušit stabilitu rodiny. Hlavním důvodem stresu je nerovnoměrné rozdělení odpovědnosti mezi rodiče: jeden rodič se stává jediným terapeutickým činitelem pro dítě s autismem a druhý rodič se mu vyhýbá.

[Autismus a ADHD: Kompletní příručka pro sociální výzvy]

Mnoho rodičů rozvíjí přístup „silo“, v němž jeden je domovníkem a druhý je živitelem rodiny / osobou pečující o vše ostatní. Moje žena, která je pečovatelkou, mě brzy vrazila do této role, aby mi pomohla vcítit se do každodenních výzev pobytu doma s naším synem. Když jsem o víkendech nebyla v pohotovosti, naplánovala výlety pro sebe a naše dcery. Mým úkolem bylo pobavit mého syna. Zasténala jsem, že o víkendech potřebuji přestávku, ale ve skutečnosti jsem se bála vyhlídky na to, že jsem se snažila praktikovat to, co jsem kázal v práci jiným rodičům.

Prvních pár víkendů, které jsem strávil se svým synem, jsem jel na jeho oblíbená místa - do parku, do obchodu, do McDonald's. Moje žena mě nadával, říkal, že jsem chtěl, aby náš syn obézní tím, že jí tolik kuřecí McNuggets a hranolky. Takže jsem ho bavil sportem. Hráli jsme basketbal, baseball, fotbal, fotbal, golf a tenis, jezdili jsme na kole a plavali - každý víkend jiný sport. Zjistil jsem, že ten poslední dva miloval. Hry s pravidly s ním nelétaly dobře a svoboda jízdy a plavání poskytla smyslovou zábavu, kterou jsem si také užíval.

Namísto toho, abych se staral o svého syna, byl jsem po víkendových eskapách způsob, jak se spojit a pochlubit se svou ženou. Vysvětlil jsem, co se povedlo (počítání čísel na střední škole) a co se nedařilo (běh na stadion) schody), jak se mi podařilo roztavit kola s koly a nové úspěchy, které jsem viděl u našeho syna (házet a chytat Létající talíř).

Naše schopnost sdílet zátěž a radost z péče o dítě s autismem poskytla milostnější vztah mezi sebou a celou naší rodinou. Můj syn začal spát lépe, protože byl unavený z cvičení. Zjistili jsme, že ráda používá ušní zátky do uší, protože blokovaly rušivé zvuky. Trepidace, kterou jsme cítili, když jsme vyšli ven, když se rodina rozplynula.

Výzkum ukázal, že když rodiče dítěte s autismem vyplní stupnici rodičovského stresového indexu (PSI), mají skóre vyšší nebo srovnatelné s rodiči dítěte podstupujícího léčbu rakoviny. Na rozdíl od některých pacientů s rakovinou se dítě s autismem zřídka dostane do remise. Strategie zvládání proto vedou dlouhou cestu k udržení rodin spolu a stabilní.

[Máte autismus? Terapie, o které by měl každý rodič vědět]

Aktualizováno 1. února 2019