Děti se zdravotním postižením jsou ve společnosti marginalizovány

Děti se speciálními potřebami a postižením jsou v naší společnosti marginalizovány. Jak mohou rodiče podpořit plné začlenění dětí se zdravotním postižením?

Jak jsou v naší společnosti marginalizovány rodiny se zdravotně postiženými dětmi?

Rodiny vychovávající děti se zdravotním postižením se mohou na většinu společnosti marginalizovat mnoha způsoby. Nemají jinou možnost než obhajovat širokou škálu podpor - pomoc se zdravotní péčí, nalezení řešení problémů s mobilitou, získání počítačového softwaru umožňujícího učení - vyjmenovávat trochu. Přestože se všichni rodiče čas od času setkávají s významnými výzvami, výchova dětí se zvláštními potřebami často znamená vyvinout značnou důvtipnost k získání terapií nebo vybavení, které vaše dítě potřebuje. Tato obhajoba je často sama o sobě prací - a nemusí nutně skončit, když se dítě dovrší osmnáct.

Pro některé je výsledkem to, že běžné činnosti v oblasti života - nakupování potravin, účast na pracovní síle nebo zakořenění na fotbalové hře vašeho dítěte bez postižení - vezměte si vysoký stupeň organizace a žonglování členů rodiny ' potřeby. Potřebný čas a energie nemusí ponechat mnoho prostoru pro připojení ke čtenářské skupině nebo pro radost z jiných společenských aktivit.

Jak marginalizace ovlivňuje naše postižené děti?

Všechny děti těží, když jsou jejich rodiče schopni zajistit bezpečné a milující prostředí. Drtivá většina z nás vychovává děti se speciálními potřebami se o to snaží. Ale pravdu je třeba říci, že práce navíc spočívá v učení dešifrovat lékařský žargon a orientovat se v sociálních sítích servisní agentury mohou být obtížné - a naše děti riskují, že nedostanou pomoc, kterou potřebují vzkvétat.

Jistě, pokud máte finanční zdroje a pokud je angličtina prvním jazykem, vaše děti budou pravděpodobně těžit z nejlepších dostupných terapií nebo vybavení. Ale ne každý je v této pozici.

Jak to ovlivní rodiče postižených dětí?

Společně s radostí, které k nám všechny naše děti přinášejí, mají rodiny vychovávající děti se zdravotním postižením často vyšší úroveň stresu. Na rozdíl od většiny našich sousedů můžeme být v neustálém kontaktu se sociálními pracovníky a agenturami pro domácí péči. Někteří rodiče mi řekli, že ačkoli potřebují pomoc, může se cítit docela rušivé, když budou mít svůj osobní život pod kontrolou. Rodiče se mohou „prostě opotřebovat“, zvláště pokud nemají přístup k praktickým oporám a komunitní komunitě.

Jaký přístup by byl prospěšný pro zastánce zvláštních potřeb?

Můžeme udělat alespoň dvě věci. Jako jednotlivci musíme oslovit naše komunity. Je pravděpodobné, že mohou existovat aktivity a podpůrné skupiny pro děti podobné těm vašim - a to může zahrnovat programy sourozenců. Nikdy si nemyslíme, že jsme sami!
Několik matek mi řeklo, že pouhým přístupem na internet dokázaly získat více znalostí o problémech jejich dítěte a prozkoumat způsoby, jak doplnit lékařské a jiné zdravotní rady, které mají přijato. Jiné rodiny jsou často skvělým zdrojem.
Zadruhé, musíme se sejít, abychom naše kolektivní hlasy slyšeli. Je pravděpodobné, že pokud je vaše dítě ohroženo, protože konkrétní školní program nebo terapie již nejsou k dispozici, nejste sami. Zkuste mluvit s ostatními rodiči a zjistit, jestli si můžete sednout spolu. Získejte nejpřesnější informace a domluvte si schůzku s místně zvolenými úředníky. Neber si ne pro odpověď. Vy, vaše postižené dítě a celá vaše rodina si zasloužíte nejlepší péči, kterou tato společnost může nabídnout.

Tento článek pochází z rozhovoru s Miriam Edelson, autorkou knihy o advokacii: Battle Cries: Spravedlnost pro děti se speciálními potřebami