Sourozenci dětí se zvláštními potřebami
Tento přehled je o bratřích a sestrách dětí s těžkým postižením nebo chronickým onemocněním. Je určen pro rodiče a pro ty, kteří pracují s rodinami, které mají dítě se zvláštními potřebami.
Úvod
Každé dítě a rodina jsou jiné a ne všechny uvedené body se budou vztahovat na každou situaci. Probíraná témata jsou nejčastěji uváděná rodiči a bratry a sestrami.
Zaostřeno na sourozence
Většina z nás vyrůstá s jedním nebo více bratry nebo sestrami. Jak se s nimi můžeme vyrovnat, může ovlivnit způsob, jakým se vyvíjíme a jaké lidi jsme.
Jako malé děti můžeme trávit více času s našimi bratry a sestrami než s rodiči. Vztahy s našimi sourozenci budou pravděpodobně nejdelší, jaké máme, a mohou být důležité i v našem dospělém životě.
V dřívějších dobách mohly děti se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním strávit dlouhou dobu v nemocnici nebo tam trvale žily. Dnes téměř všechny děti, ať už potřebují cokoli, tráví většinu času se svou rodinou. To znamená, že jejich kontakt s jejich bratry a sestrami je kontinuální. Není proto divu, že rodiče v poslední době chtěli mluvit o důležitosti sourozenců a výkyvy jejich každodenního života a hledání rady ohledně řešení obtíží, které se někdy mohou vyskytnout vzniknout.
Výzkum o sourozencích
Studie o sourozencích osob se zvláštními potřebami měly tendenci hlásit smíšené zkušenosti; často úzký vztah s některými obtížemi. Sourozenecké vztahy mají obvykle tendenci být směsicí lásky a nenávisti, soupeření a loajality. V jedné studii byla skupina sourozenců označena za silnější pocity ohledně svého bratra a sestry - buď se jim líbilo nebo nelíbilo víc - než uzavřená skupina dělala o svých bratrech bez postižení a sestry. Jak jeden dospělý sourozenec řekl:
"Je to stejné jako v jakémkoli vztahu bratra nebo sestry, pouze pocity jsou přehnané."
Zdá se, že často je třeba nejprve uvést potřeby dítěte se zdravotním postižením, což u bratří a sester povzbudilo předčasnou zralost. Rodiče se mohou obávat, že sourozenci musí vyrůst příliš rychle, ale často jsou označováni za velmi odpovědné a citlivé na potřeby a pocity druhých. Někteří dospělí sourozenci tvrdí, že jejich bratr nebo sestra přinesla do jejich života něco zvláštního.
„Mít Charlieho podporovalo více rodinných aktivit a laskavější vztah mezi námi všemi“.
V nedávné studii bylo provedeno interview s 29 sourozenci ve věku mezi 8 a 16 lety [1]. Všichni říkali, že pomáhali pečovat o svého bratra nebo sestru, o kterém mluvili s láskou a náklonností. Problémy, které zažili, byly:
- Škádlení nebo šikana ve škole
- Pocit žárlivosti nad úrovní pozornosti, kterou jejich bratr nebo sestra obdrželi
- Pocit rozhořčení, protože rodinné výlety byly omezené a občasné.
- Jejich spánek byl narušen a cítil se unavený ve škole
- Je těžké dokončit domácí úkoly
- V rozpacích nad chováním jejich bratra nebo sestry na veřejnosti, obvykle kvůli reakci druhých.
Vyrůstat společně
Většina sourozenců si velmi dobře poradí se svými dětskými zkušenostmi a někdy se jimi cítí posílena. Zdá se, že se jim daří nejlépe, když rodiče a další dospělí v jejich životě mohou přijmout zvláštní potřeby svého bratra nebo sestry a jasně si je vážit jako jednotlivce. Vyhýbat se rodinným tajemstvím, stejně jako dávat sourozencům šanci mluvit o věcech a vyjadřovat pocity a názory, může jít dlouhou cestu, aby jim pomohla vypořádat se s obavami a problémy, které musí čas od času vyvstat čas.
Níže uvádíme některé z problémů, které se často vyskytují u sourozenců dítěte se zvláštními potřebami, a některé příklady způsobů, jak rodiče zjistili, že na ně reagují:
Omezený čas a pozornost rodičů
Chraňte určité časy, abyste strávili se sourozenci, např. před spaním, kino jednou měsíčně
Organizujte krátkodobou péči o důležité události, jako jsou sportovní dny
Někdy dejte přednost potřebám sourozenců a nechte je vybrat, co dělat
Proč oni a ne já?
Zdůrazněte, že nikdo nemá vinu za potíže svého bratra nebo sestry
Pojďte se smířit se zvláštními potřebami vašeho dítěte
Povzbuzujte sourozence, aby viděli svého bratra nebo sestru jako osobu se podobnostmi a odlišnostmi vůči sobě samým.
Seznamte se s dalšími rodinami, které mají dítě s podobným stavem, možná díky podpoře
Organizace
Dělejte si starosti s přivedením přátel domů.
Promluvte si o tom, jak vysvětlit kamarádovi potíže bratra nebo sestry
Pozvěte přátele, když je postižené dítě pryč
Neočekávejte, že sourozenci budou do hry nebo činnosti vždy zahrnovat dítě se zvláštními potřebami
Stresové situace doma
Povzbuzujte sourozence k rozvoji vlastního sociálního života
Zámek na dveřích do ložnice může zajistit soukromí a zabránit poškození majetku
Získejte odbornou radu o pečovatelských úkolech a zvládnutí obtížného chování, do kterého mohou být zahrnuti sourozenci
Pokuste se zachovat smysl pro humor rodiny
Omezení rodinných aktivit
Zkuste najít normální rodinné aktivity, které si mohou všichni užít, např. plavání, pikniky
Zjistěte, zda existují prázdninové programy, kterých se může sourozenec nebo postižené dítě účastnit
Použijte pomoc rodiny nebo přátel s postiženým dítětem nebo sourozenci
Vina za to, že se zlobí na postiženého bratra nebo sestru
Aby bylo jasné, že je v pořádku někdy se zlobit - silné pocity jsou součástí jakéhokoli blízkého vztahu
Sdílejte někdy své vlastní smíšené pocity
Sourozenci možná budou chtít mluvit s někým mimo rodinu
Rozpaky o bratru nebo sestře na veřejnosti
Uvědomte si, že příbuzní bez postižení mohou být trapní, zejména rodiče
Najděte sociální situace, kde je dítě se zdravotním postižením přijato
Pokud je dost starý, rozdělte se na chvíli, když jste spolu
Škádlení nebo šikana ohledně bratra nebo sestry
Uvědomte si, že je to možnost... a všimněte si příznaků úzkosti
Požádejte školu svého dítěte, aby povzbuzovala pozitivní postoje k postižení
Zopakujte, jak zacházet s nepříjemnými poznámkami
Ochranu velmi závislého nebo nemocného bratra nebo sestry
Jasně vysvětlete diagnózu a očekávanou prognózu - nevědomost může být znepokojivější
Zajistěte, aby bylo možné v případě nouze zajistit další děti
Nechte sourozence vyjádřit svou úzkost a položit otázky
Obavy z budoucnosti
Promluvte si o plánech péče o postižené dítě se sourozenci a uvidíte, o čem si myslí příležitosti pro genetickou radu, pokud je to relevantní a co chtějí sourozenciPodporujte je, aby odešli z domova, když budou jsou připraveni.
Dospělá sestra si pamatuje:
Jsem jedna z pěti dívek. Jsem nejstarší a bylo mi 11 let, když se Helen narodila. Byla to krásné dítě a já jsem se do ní okamžitě zamiloval.
Jak ale čas plynul, shromáždil jsem se z různých zaslechnutých rozhovorů, že něco bylo vážně špatně. Helen měla hluboká tělesná a duševní postižení a mezi mými rodiči bylo mnoho neshod ohledně nejlepšího, co dělat. Bylo tam spousta návštěvníků a telefonních hovorů, ale v poledne se opravdu vysvětlovalo, co se děje.
Nakonec se moji rodiče připojili k místní skupině Mencap. Považovali to za velmi užitečné, ale nechtěl jsem se k nim připojovat při účasti na společenských aktivitách, když jsem raději viděl své vlastní přátele.
Jedna z obtížných věcí pro mě nebyla dostatečná pozornost rodičů. Jako nejstarší jsem byl často „malou matkou“. Cítil jsem se povinen podporovat své rodiče a cítil jsem se provinile za to, že jsem to nesnášel. Nebylo přijatelné stěžovat si na Helenino chování, i když na nás často kousla nebo zaútočila. Bylo mi řečeno, jaké štěstí mám, že mám sestru, jako je Helen - pohled, který jsem ne vždy sdílel!
Teprve když jsem se stal dospělým, moje sestry a já jsme si spolu povídali o našich zkušenostech vyrůstat s Helen. Jako rodič teď chápu, jaké to bylo pro mé rodiče těžké. Také si uvědomuji, že bych musel stejně soutěžit o pozornost se čtyřmi sestrami, i kdyby jedna neměla zvláštní potřeby. Jedním z mých největších potěšení je dnes potěšený úsměv na Helenině tváři, když mě vidí.
Jak jedna rodina plánovala do budoucna:
Od té doby, co jsem byl teenager, jsem se staral o to, kdo by se staral o svého bratra, když oba moji rodiče zemřou. Mám tři bratry, z nichž je John nejmladší. Je mu 25 a má potíže s učením. Vždy žil doma s rodiči. Měl jsem obavy, že moji rodiče učinili předpoklady o tom, kdo bude Johnův hlavní pečovatel, a zdálo se, že nechtějí zvažovat žádné alternativy Před třemi lety jsem je povzbudil, aby uspořádali schůzku se všemi klíčovými členy rodiny, včetně Johna, aby hovořili o jeho dlouhodobé péči uspořádání. Měli jsme docela formální setkání, kterému předsedal můj manžel. Začali jsme tím, že jsme si uvědomili, že maminka a táta nebudou navždy chodit, aby se starali o Johna, a že bychom měli dostat nějaký plán písemně, který bychom si mohli prohlédnout později.
Pak jsme si každý vzali to, abychom řekli, co pro nás znamená Johnovo nejpříznivější uspořádání a jakou míru angažovanosti jsme chtěli mít v jeho péči. Bylo skvělé mít někoho předsedajícího schůzky, abychom nebyli přerušeni, i když jsme řekli něco, s čím ostatní nesouhlasili. Vlastně mě překvapilo, jak moc jsou naše názory společné a jak se každý z nás chtěl podílet na péči Johna. Hlavními oblastmi, kde jsme se cítili jinak, bylo to, kolik peněz by měli moji rodiče věřit, a jaká práva měla John jako dospělý. Určitě jsem poprvé cítil, že jsem měl šanci říct, co jsem o těchto věcech cítil.
Došli jsme ke společné dohodě o tom, co by se mělo stát a jaké finanční podpory bude k dispozici. Uvědomili jsme si, že existují určité problémy, o nichž jsme se stále cítili jinak. Dohodli jsme se, že přezkoumáme své plány za 5 let nebo v případě měnících se okolností.
Na konci schůzky jsem se velmi ulevilo, že konečně bude něco na papíře a že jsme všichni sdíleli odpovědnost za péči o Johna. Od té doby můj otec zemřel a jsem tak rád, že měl šanci říct, co chtěl pro Johna.
Společně pro sourozence
Rodiče již mají málo času a energie a nesmí mít pocit, že musí všechno zvládnout sami. Ti, kteří patří do podpůrných skupin, si mohou vyměnit nápady s jinými rodiči nebo by mohli navrhnout diskusi o sourozencích na jednom ze svých setkání. Každá z agentur, se kterými je rodina v kontaktu, může hrát roli při podpoře sourozenců, ať už jde o zdraví, sociální služby, vzdělávání nebo z dobrovolného sektoru.
Zvýšené povědomí profesionálů o ostatních dětech v rodině a uznání jejich zvláštní situace může těmto sourozencům pomoci cítit, že jsou součástí toho, co se děje. Některé způsoby, jak k tomu může dojít, zahrnují:
- profesionálové, kteří mluví přímo se sourozenci, aby poskytli informace a rady
- naslouchající pohledu sourozence - jejich nápady se mohou lišit od nápadů jejich rodičů, kteří se to snaží pochopit konkrétní odměny a obtíže, s nimiž se setkávají, a jak mohou ovlivnit jejich každodenní život
- nabídnout někomu mimo rodinu s důvěrou mluvit o věcech
- poskytovat dostatečně flexibilní podporu, aby vyhovovala potřebám sourozenců i dítěte se zvláštními potřebami a jejich rodičům
Sourozenecké skupiny
Jedním ze způsobů podpory sourozenců, které se v poslední době vyvíjejí, je skupinová práce. Mnoho skupin zahajují místní profesionálové spolupracující s podporou rodičů. Mají tendenci běžet v podobném formátu:
asi 8 dětí nebo mladých lidí se účastní v úzkém věkovém rozmezí, např. 9 až 11, 12 až 14
skupina se schází týdně po dobu 2 hodin po dobu 6 až 8 týdnů, plus setkání
dospělí, kteří vedou skupinu, pocházejí z několika různých agentur a profesionálního prostředí, např. výuka, péče o dítě, psychologie, práce s mládeží
skupiny nabízejí kombinaci rekreace, socializace, diskuse a aktivit, jako jsou hry a hraní rolí; důraz je kladen na sebevyjádření a potěšení
doprava je často poskytována a může nabídnout další příležitost k mluvení
je zdůrazněna důvěrnost v rámci skupiny
skupina je povzbuzována k pocitu, že skupina je jejich, rozhodování o pravidlech a činnostech
Ti, kteří pracují se skupinami sourozenců, často komentují, že se toho hodně naučili od zúčastněných mladých lidí. Mezi výhody pro sourozence patří setkání s ostatními v podobné pozici, sdílení nápadů o zvládání obtížných situací a dobře se bavit.
"Pomohlo mi to vědět, že nejsem sám se zdravotně postiženým bratrem nebo sestrou."
"Líbil se mi výlet, který jsme měli - nikdy předtím jsem nebyl ve vlaku."
Ne všichni sourozenci se budou chtít připojit ke skupině nebo budou mít šanci tak učinit, a někdy bude zapotřebí individuální podpora mladého člověka, stejně jako místo skupinové práce. Projekty pro mladé pečovatele často zahrnují i práci sourozenců a obvykle nabízejí kombinaci individuální a skupinové podpory.
Sourozenci a zákon
The Children Act 1989 je rámec pro podporu nabízenou dětem „v nouzi“, včetně těch se zdravotním postižením. Cílem této legislativy je zdůraznit dítě jako součást jeho rodiny. Stejně jako jeden nebo dva rodiče to může zahrnovat bratry a sestry, prarodiče nebo jiné příbuzné, kteří jsou často důležitými postavami v životě každého dítěte. Zákon o pokynech a nařízeních pro děti, který se týká dětí se zdravotním postižením [2], uvádí, že „potřeby bratrů neměly by být přehlíženy a měly by být poskytovány jako součást balíčku služeb pro dítě s a postižení ". Takže sourozenci by nyní měli být na pořadu jednání agentur, jejichž cílem je podporovat rodiny, kde má dítě zvláštní potřeby.
Někdy jsou bratři a sestry, kteří poskytují značné množství péče, označováni jako mladí pečovatelé. Podle zákona o pečovatelských službách (uznávání a služeb), který vstoupí v platnost v dubnu 1996, mají pečovatelé, včetně osob mladších 18 let, nárok na vlastní posouzení. Když jsou přezkoumávány potřeby pečované osoby. V současné době však není nutné poskytovat služby na podporu mladých pečovatelů.
Další čtení
- Bratři, sestry a speciální potřeby od Debry Lobato (1990) Publikoval Paul Brookes.
- Bratři a sestry - zvláštní část výjimečných rodin Thomas Powell a Peggy Gallagher (1993) Paul Brookes (Tyto dvě knihy z USA obsahují spoustu informací a nápadů vhodných pro rodiče a odborníky.)
- Ostatní děti a my jsme byli ostatní děti. Videa a sešit k dispozici k pronájmu od Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Výukový materiál, který pokrývá hlavní, problémy a ukazuje příklady skupinové práce
- Manuál pro skupinu sourozenců od Yvonne McPhee. Cena 15,00 GBP. K dispozici od Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Manuál založený na práci v Austrálii s praktickými nápady pro ty běžící skupiny. Bratři, sestry a poruchy učení - průvodce pro rodiče Rosemary Tozer (1996) Cena 6,00 GBP včetně p & p. K dispozici od Britského institutu poruch učení (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Děti s autismem - brožura pro bratry a sestry JulieDavies. Publikoval Nadace duševního zdraví. Cena £ 2,50 plus75p p & p za jednotlivé kopie. K dispozici od National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Vhodný pro děti od 7 let a vyvinul se ze skupinové práce se sourozenci.
O autorovi: Contact a Family je britská charitativní organizace poskytující podporu, radu a informace rodinám se zdravotně postiženými dětmi.
další: Strategie pro posílení sociální interakce u dětí s ADHD
~ zpět na domovskou stránku adders.org
~ články v knihovně ADHD
~ všechny přidat / adhd články
